Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета "Подсолнух" был создан в 2007 году усилиями неравнодушных людей.
Сегодня Фонд реализует 2 основные программы:
«ДОСТУПНЫЕ ЛЕКАРСТВА» Программа помогает находить средства на покупку дорогостоящих препаратов для лечения иммунных заболеваний.
«НОВЫЕ МЕТОДЫ ЛЕЧЕНИЯ» Программа направлена на финансирование научных проектов для поиска новых методов лечения и обследования пациентов, страдающих врожденными и приобретенными нарушениями иммунитета и более точной и своевременной диагностики среди детей до 1 года.

Реализация деятельности фонда соответствует следующим принципам:
АДРЕСНАЯ ПОМОЩЬ. Мы покупаем лекарства и оборудование только по официальному запросу врачей. Мы не перечисляем деньги на личные счета родителей и детей. Денежные средства, поступающие на счета фонда тратятся исключительно на нужды детей. Вся информация о детях и рапределении средств официальна и документально подтверждена.
ПРОЗРАЧНОСТЬ. Все заинтересованные лица обеспечиваются полной информацией о Фонде по тел +7 (495) 2230400.

Если вы хотите оказать помощь детям отделения клинической иммунологии, вам сюда

Также, зная, что дети быстрее выздоравливают, когда им не только "сухо" покупают лекарства, но и уделяют время, дарят тепло человеческого общения, каждую субботу, мы организуем творческие занятия с детьми.

Если у вас есть желание присоединиться к нашим волонтерам и принять посильное участие в жизни Фонда, оставляйте ваши комментарии и предложения в нашем блоге. Мы будем рады каждому, кто внесет свой вклад в общее дело спасения жизней детей.

Друзья! За минувшие несколько дней произошло несколько событий в жизни фонда, которыми спешу поделится с вами.

Во-первых, Саша Войтинский подарил СКУТЕР 14-летней Наташе Гуриной из Омска. Это не совсем обычный скутер, а инвалидное электрическое кресло-коляска (http://www.ortho-titan.com/mp/index.php?l=RU&com=com_catalog_info&id=shop_7592)

Ребята, тут я не могу не поделится своими впечатлениями! Мы вкатили скутер в палату Наташи и подарили . Она буквально 10 (!) раз спросила «А это точно мне? Мне подарок?» И мы уверили, что да, это ей: и вот ключи зажигания, и вот паспорт, и вот шнур для зарядки и предложили попробовать прокатится. Она сказала своему папе: «Папа! Дай расческу, мне надо причесаться». И только после того как она привела себя в порядок, папа пересадил ее на скутер и буквально на наших глазах она превратилсь в леди. Прошептав: «Как автомобиль…!» величественно выехала из палаты . Друзья, честное слово – как будто у Наташи появились крылья. Все забыли Наташу, которая тихонько сидела в своей палате, которую все жалели, и она так стеснялась своего инвалидного кресла, теперь она въезжала на своем «автомобиле» в каждую палату, здоровалась, общалась! Все отделениее радовалось, папа Наташкин кидался всех обнимать и целовать от радости, врачи радовались, дети ликовали (и никто даже и не думал завидовать)! Короче, эффект превзошел все ожидания! Спасибо!!!

Во-вторых, удалось найти деньги на 50 флаконов Вифенда, в которых срочно нуждались Миша Курочин и Ваня Чистов.
Благодаря приглашению Маши Милютиной (организатору ежегодного благотворительного аукциона) фонд участвовал в арт-аукционе проекта «Звезды рисуют». Две куклы из серии «Спасатели мира», созданные детьми и выставлявшиеся на премьере «Девять», а также 2 картины фэшн худоников были проданы за 260 тысяч рублей. Деньги направлены на дорогостоящее лечение детей. Особое внимание и поддержку детям оказали Кузнецова Елена Владимировна (ФСК Лидер) и Платонов Вламидир.
За что мы их благодарим от всего сердца!

А Миша Курочкин сам сделал вот такой благодарственный мультфильм:

Соня Кубахова


Соне 1 год. Она родилась без иммунной системы - ей поставлен очень редкий и тяжелый диагноз: Тяжелая Комбинированная Иммунная Недостаточность (ТКИН, мутация гена RAG 1). Врачи называют этот случай уникальным. При таком диагнозе другие дети к этому возрасту заболевают тяжелейшими осложнениями, но Сонька борется за жизнь - учится ходить, прыгает в кроватке, улыбается уже 8-ю зубками. Девочку еще может помочь вылечить трансплантация костного мозга в клинике «Некер» во Франции. Без лечения данный диагноз является 100 % летальным.

Дорогие друзья! Если вы решили помочь вылечить Соню Кубахову, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Пожертвования можно перечислить родителям Сони или в “Благотворительный фонд помощи детям с нарушениями иммунитета» (учредители Тимур Бекмамбетов и Варя Авдюшко).
Скачать квитанцию и оплатить в любом банке можно здесь
http://www.fondpodsolnuh.ru/send
Родители Сони, Игорь и Ольга Кубаховы в настоящий момент в клинике во Франции каждый час ждут от нас вестей – сможет ли кто-то откликнуться, чтобы помочь им в беде. Здесь можно прочесть новости о состоянии Сони: http://www.fondpodsolnuh.ru/article/56

За дополнительной информацией обращайтесь, пожалуйста, в “Благотворительный фонд помощи детям с нарушениями иммунитета»
Екатерина Пескова, и.о. Президента “Благотворительного фонда помощи детям с нарушениями иммунитета”
Москва, ул. Пудовкина д. 6. стр 1.,
+7 495 223 04 00 +7 909 653 7777
fond@fondpodsolnuh.com

За время проведения творческих занятий с детьми, у нас накопилось столько фотографий, что мы решили завтра провести творческое занятие по созданию фотоальбома. Большой, красивый, со сменными листами - он лежит готовенький для детского творческого растерзания. Я с нетерпением жду завтра, а пока решила поделиться фотографиями.

Оранжевый слон теперь известен каждому ребенку отделения иммунологии РДКБ. Дети очень любят не липнующую к рукам массу для лепки ( а уж как любят ее родители! :-))).

Например, у папы Мергена - Алексея открылся талант. Он может слепить любую фигуру. Мы даже подумываем о том, чтобы организовать кружок по лепке, где бы Алексей стал главным учителем.









( После  )

Пятнадцатилетнему Жене Кудряшову нужны лекарства и капельницы для пожизненного лечения.

Однажды маме Жени, Ольге Радионовне сказали, что ее ребенок тяжелый, у него два вида генетического иммунодефицита (уникальный случай!) и у него один конец.
Сегодня Жене 15 лет. Он продолжает бороться за свою жизнь. Каждую ночь он лежит под капельницей по 14-16 часов. 3-4 капли в минуту. С 17 часов до 9 утра. Женя очень сильный и терпеливый. Под капельницей он вышивает картины. Он знает, что только так утром он сможет начать жить как все - учиться, общаться, хоть иногда гулять.
Несколько раз в году он лежит в Отделении клинической иммунологии РДКБ, где получает необходимые лекарства через специльный прибор инфузомат. Когда он выписывается и уезжает в родную Балахну лечение нельзя прекращать. В городе ему помогают, но лекарств не хватает. А капельниц для инфузомата совсем нет. Врачи, мама и Женя понимают, что если он прекратит получать лекарства, то погибнет.

Две недели назад, когда Женя был в больнице, я спросила детей из отделения, кем они хотят стать? Все назвали свои будущие профессии – художник, милиционер, юрист, водитель... Женя не знал, что сказать. Он молчал. Обычно такой разговорчивый, он ушел в палату. Когда тебе 15 лет, ты уже как-то представляешь, как устроен мир. Женя не знает, будет ли у него завтра.
Сейчас Женя дома и ждет от нас письма или звонка. Мама надеется, что люди откликнутся. Мы тоже верим в это.

Вы можете связаться с Катей Песковой, Катей Погореловой из Фонда «Подсолнух», который помогает детям с нарушениями иммунитета. Они подскажут, как помочь оплатить лекарства или расходные материалы Жене Кудряшову.
Телефон +7 495 767 73 38.
www.fondpodsolnuh.ru

Реквизиты
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ
С НАРУШЕНИЯМИ ИММУНИТЕТА»
В АКБ «СЛАВЯНСКИЙ БАНК»
к\сч 30101810000000000829
БИК 044525829 ИНН 7722061076
В РУБЛЯХ:
Расчетный счет: № 40703810401000001765
Руководитель Юрасова Анна Сергеевна
Адрес: 109562, Москва, 109562 ул. Новомарьинская д.4.

Наизусть я помню только детские песни: Вместе весело шагать, В лесу родилась елочка, Маленькой елочке.., Крылатые качели. Наверное, это связано с тем, что в детстве и память лучше, и песни добрее.

В РДКБ мы тоже иногда поем, кто в лес, кто по дрова, но как умеем. Нужно будет как-нибудь выложить видео.

Вчера закончились съемки очердного фильма киностудии Базелевс. И по этому поводу был организован так называемый "последний кадр" или "шапка" - то есть вечеринка. Конечно, не обошлось и без нашего благотворительного аквариума. Спасибо всем членам съемочной группы! Фонд благодаря вам собрал 8 550 рублей. Эти деньги будут внесены на расчетный счет фонда и потрачены на оплату лекарств для детей отделения иммунологии РДКБ.

Перед Пасхой мы объявили о сборе пожертвований на покупку куличей, яиц и украшений для яиц для детей в РДКБ. Нам было нужно 10 000 рублей. А собрали мы... 25 000 !!!

Спасибо всем, кто принял участие!

Наше занятие по украшению пасхальных яиц состоится в субботу, 18 апреля в 12:00

Как всегда в субботу, волонтеры Фонда "Подсолнух" организовали творческое занятие с детьми из РДКБ. На этот раз, занятие было посвящено лепке из специальной массы, которую подарил детям "Оранжевый слон". В результате, у нас получились настоящие игрушки - почти что заводского производства.

А после занятий каждому ребенку мы передали подарок от Оранжевого слона - конструктор.

Спасибо тебе, Оранжевый слон, за море положительных эмоций!



( Фотоотчет с занятий )

Девочки,
Фото, которые я снимаю, я буду складывать в альбом на пикасе. Ссылку на него я слева сейчас сделаю, и после каждого занятия он будет обновляться.
И я всё же очень хотела бы сделать сообщество вместо блога. Будет всё тоже самое, только все смогут писать из своих жж. Это и будет наш блог, общий.. но гораздо удобнее. Я понимаю, что всем надоели переезды... Но у меня разлогинивание и залогинивание занимает слишком много времени, кроме того не приходят на почту уведомления о комментариях, ну и возможностей меньше..
Одно не исключает другое. Блог сам по себе тоже может вести кто-то, у кого нет своего жж. Лично мне удобнее писать в сообщество (как в группе вконтакте).

Чтобы не быть голословной, я его создала.
http://community.livejournal.com/podsolnuh_fond/profile

Сегодня к нам пришел "Оранжевый слон"! Как и полагается слонам - он большой, тяжелый и... добрый! Потому что принес деткам нашего отделения целую гору подарков.


( ВОТ ОН )



Благодаря отзывчивости сотрудников сети магазинов товаров для детского творчества "Оранжевый слон" дети отделения клинической иммунологии РДКБ смогут творить с помощью уникальных материалов: шариковый пластилин (оо!!! такой бы в детстве :-)), масса для лепки , 3D пазлы, самые разные витражные краски - и все это всех цветов, размеров, сертифицировано, не липнет к ручкам, безвредно. В общем, все счастливы! Завтра у нас будет первая раздача слонов - суббота с творческим занятием из материалов от "Оранжевого слона". Мы будем лепить вот таких зверушек Заходите смотреть фотоотчет, вдруг решите сделать лучше? :-)

Спасибо большое за оказанную благотворительную помощьвсем сотрудникам Оранжевого слона, и лично руководителю рекламного отдела Юлии Самыко и генеральному директору Жанне Людвиковне Асатрян.

В последний раз трое ребят сделали мне свои визитки на память. Кто-то один начал, а остальные двое были рядом и тут же с удовольствием включились.
Мне показалось, у них есть потребность оставить нам с вами какую-то память о себе.
Можно иногда обращать на это внимание. Они с удовольствием сделают для нас лишнюю майку или рисунок нарисуют, им будет приятно.

И ещё, нужно определиться, где точно мы будем размещать фотографии альбомами. Самое простое, мне кажется, на пикасе. Удобно и быстро загружать, и без потери качества, что важно для распечаток. И когда мы точно определимся с этим местом, нужно будет сделать визитки с этим адресом для ребят. Это особенно для старших важно, они всё время спрашивают про фотографии, и не всегда есть возможность дать распечатанные или рассказать на словах - где именно в интернете им себя искать.
А так должно сработать.

ЧАСТО ЗАДАВАЕМЫЕ ВОПРОСЫ О ПЕРВИЧНОМ ИММУНОДЕФИЦИТЕ

1. Первичный иммунодефицит – это СПИД?
Нет, первичные иммунодефициты являются наследственными заболевания и не относятся к инфекционным заболеваниям, т.к. дети страдающие первичным иммунодефицитом не опасны для окружающих, скорее окружающие представляют угрозу для детей страдающих первичными иммунодефицита.
Президент Фонда, Анна Юрасова, врач-иммунолог: «В России ежегодно рождается все больше детей с первичным иммунодефицитом. Это врожденное заболевание, которое развивается в результате нарушений иммунной системы. Дети с первичным иммунодефицитом болеют тяжёлыми инфекциями и опухолями. Они нуждаются в пожизненной терапии, которая позволяет им выживать и существовать в столь обычном для нас, но враждебном для них, мире».

( еще 4 важных вопроса )

Мы - это группа волонтеров Фонда "Подсолнух", самое важное о котором можно прочитать в заглавном посте. Наши дети - детки отделения иммунологии РДКБ. Каждую субботу мы проводим с детьми творческие занятия. Сегодня мы делали Лебедя из кусочков цветной бумаги.

( Знакомьтесь: фотоотчет с занятий по ОРИГАМИ )